Un mural con la imagen conmovedora de un niño con una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) abrazando un globo con forma de corazón y con una mirada de anhelo hacia una plaza donde otros niños están jugando y riendo fue inaugurado en Parque de los Patricios en el marco del Día Mundial de estas dolencias que se conmemora esta martes.

La pintura gigante corresponde a una obra del artista urbano argentino y de reconocimiento internacional, Martín Ron, basado en la propuesta de la campaña de este año de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que propone dar luz a las realidades poco frecuentes que viven las personas con EPOF y sus familias, reconociendo el derecho a la salud de esta población.

La representación, producto de la creatividad del artista, corresponde a una iniciativa de Takeda y de FADEPOF en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, es un mural de 15 metros de ancho por 11 metros de alto y está ubicado enfrente del Hospital Penna, en la calle Dr. Prof. Pedro Chutro 3435, Parque de los Patricios.

“Martín Ron logró representar con su arte las realidades que poco se conocen de lo que viven a diario las personas con alguna EPOF. La imagen tiene muchos elementos simbólicos, como el catéter representando los cuidados que requieren estas enfermedades, unido al tradicional globo con forma de corazón en un gesto de aferrarse a su derecho a la salud, el juego de reflejos vinculado a la necesidad de dar luz y reconocimiento a estas realidades. La mirada de anhelo del niño hacia el parque queriendo ser parte de las risas y juegos”, señaló Luciana Escati de Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

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Bajo el lema “Yo también tengo #DerechoALaSalud”, este año la campaña de FADEPOF pone el acento en el derecho a la salud de todos, que da lugar al acceso equitativo a poder reír, jugar, educarse y trabajar.

“La remera rayada del niño personifica las rayas de las cebras. En iniciativas previas hemos hecho hincapié en esta metáfora, porque no siempre que se escuchen ruidos de cascos, será el galope o trote de un caballo: también podrán ser cebras. El ejemplo invita a los médicos a sospechar las EPOF y no pensar solo en las enfermedades predominantes; también alude a que, así como la combinación de rayas de cada cebra es única, también lo es cada una de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, y detrás de cada raya y de cada individuo hay una historia de vida que también tiene derecho a la salud”, indicó Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.

Acerca del mensaje del mural, el artista Marín Ron sostuvo: “Por segundo año consecutivo, tuvieron la gentileza de convocarme para sumarme a esta cruzada por las EPOF. Este año nos enfocamos en el lema de la campaña, que son los derechos a los que no siempre se accede. Como estas enfermedades se dan mayoritariamente en la niñez, la imagen de un niño abrazando un globo simboliza todo lo que quisiera hacer, pero que su situación a veces se lo impide”.

“Asumimos el compromiso de estar siempre cerca de los pacientes y en esta oportunidad queremos acompañar específicamente a la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes. Contribuir a la concientización de estas enfermedades, con la realización del nuevo mural gigante que representa alguna de las realidades de un paciente con EPOF, nos acerca a nuestra aspiración de reducir la ‘odisea diagnóstica’ que transitan tanto las personas que viven con estas enfermedades como sus familias. Nos alegra llevar a cabo esta iniciativa, junto a FADEPOF y Martín Ron y confiamos en que será una oportunidad para alzar la voz de esta comunidad de pacientes”, afirmó la Dra. Laura Arias.

Las Enfermedades Poco Frecuentes

Las Enfermedades Poco Frecuentes son todas aquellas que en nuestro país presentan una prevalencia igual o inferior a un persona por cada 2 mil habitantes. Se describieron en total más de 8 mil EPOF que, si bien cada una individualmente afecta a un grupo reducido de personas, en su conjunto representan el 8% de la población, lo que en Argentina equivale a 3,6 millones de individuos.

El 72% de las EPOF son de origen genético y 7 de cada 10 se manifiestan al nacer o durante la niñez. Suelen ser personas muy vulnerables en el terreno psicológico, social y económico.

La Ley Nacional de EPOF N° 26.689, sancionada en 2011, garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familiares, y la protección de su derecho a la salud, incluyendo la cobertura integral de los tratamientos que necesiten. No obstante, desde FADEPOF afirman que esto no siempre se cumple y que los pacientes deben enfrentar trabas y demoras para la aprobación de sus estudios diagnósticos y para la entrega en tiempo y forma de los medicamentos.