Las instituciones educativas y de rehabilitación en discapacidad también son esenciales
Es imperioso para las personas con discapacidad y sus familias ser escuchadas por el Ministerio de Salud de la Nación, para pensar cómo les devolvemos su vida cotidiana.
El censo de 2010 marca que el 12,9% de la población de nuestro país tiene algún tipo de discapacidad. Niños, adolescentes o adultos con discapacidad motriz o mental grave requieren supervisión permanente.
De este grupo, los que tienen discapacidad mental no pueden o les resulta muy difícil incorporarse a lo que el resto de la sociedad llama "vida normal", entendiendo por este término a estudiar, trabajar, comprender protocolos y normativas, y percibir el juego de la misma forma que todos los demás.
Estos niños, adolescentes, adultos, generalmente requieren durante toda la jornada de rutinas que le organicen el presente y el futuro, y sufren muchísimo los cambios, ya que tardan mucho y, en la mayoría de las veces, no llegan a comprender precisamente ese cambio. Es por ello que, en general, están institucionalizados en distintas modalidades de atención: "Centro educativo terapéutico" y "Centro de día".
Estas ´modalidades´ funcionan para ellos como su lugar de referencia, como la escuela en la concepción del resto de la población; allí tienen sus amigos, sus profesores, sus terapeutas y sus rutinas, están de 9:00 a 16:00 o 17:00 y luego regresan a sus casas con sus familias.
En el año 2020 el mundo tembló y se paró. Apareció un virus que puso en jaque a la ciudadanía. La indicación, al igual que hace dos siglos fue: aislarse, protección en boca, higiene de manos... y nos obligó a quedarnos quietos en nuestras casas. Era el mal menor y todos acatamos. Y cada vez que se repite eso de "esencial para la prevención" pienso: han sido tantos los avances tecnológicos en casi todos los órdenes de la vida, pero cuando se habla de prevención y de enfermedades infecciosas seguimos estancados increíblemente en el mismo punto de partida.
Es mi deseo que podamos ponernos en el lugar del otro. Que pensemos por un minuto qué pasó o cómo atravesaron esta tormenta los "grandes invisibles" de esta pandemia: los pacientes con discapacidad mental. Aquellos en donde la realidad no es entendida al igual que todos nosotros, donde la palabra "virus" no significa nada, la palabra enfermedad no significa nada, la palabra muerte no significa nada. Donde lo único que tiene importancia y produce orden, satisfacción y por lo tanto bienestar en su vida, es lo que conocen: ir todos los días al CET (Centro educativo terapéutico) u otra modalidad de atención.
Preguntémonos: ¿qué pasa con sus familias cuando tienen que contener una situación que quizás nunca pueda ser entendida por sus seres queridos? Sabemos que la pandemia arrasó fuerte con los pacientes de salud mental. Aparecieron y se incrementaron los brotes psicóticos, depresiones profundas, trastornos del sueño, agresiones personales e intrafamiliares, entre otras patologías.
La vida se tornó muy difícil en hogares donde había una persona con alguna discapacidad mental que perdía su rutina. Y sin embargo, lo toleraron frente a la indiferencia y la no solución. Porque no aparecieron en ninguna nota periodística ni política como tema de preocupación. Quizás algún que otro renglón dentro de los permitidos, como, por ejemplo que podían salir a caminar identificados con alguna ropa azul. Esa fue la inclusión.
Ahora bien, ya estamos en DISPO, abocados a la vuelta a clases en esta nueva normalidad y en alerta por el mal que ocasionará a nuestros niños otro año sin clases. Resulta importante y urgente en este nuevo contexto de escolaridad, se tenga en cuenta la presencialidad en estas otras instituciones. En la Ciudad de Buenos Aires hay más de 130 espacios de tratamiento y rehabilitación donde concurren niños, adolescentes y adultos con discapacidad. Estos establecimientos han hecho esfuerzos enormes durante todo el año para mantenerse comunicados con sus alumnos, pero sabemos que, justamente, en discapacidad mental la virtualidad es muy complicada.
Si bien algunas de las personas que asisten a ellos presentan alguna patología que los hace más vulnerables inmunológicamente, la mayoría no entra dentro de este rango, ya que padecen patología mental o motora. Un tema a resaltar es que no están incluidos en el Plan de Vacunación Covid-19 en ninguna de sus etapas, y podemos imaginarnos fácilmente cuán complejo es decidir el aislamiento de una persona con discapacidad y el riesgo que supone para sus cuidadores.
Es por ello que resulta imprescindible que el Ministerio de Salud de Nación incorpore rápidamente este tema en agenda. En una sociedad que dice llamarse inclusiva, no se puede continuar haciendo la vista gorda, ni que sus gobernantes omitan el bienestar de quienes necesitan más atención y cuidado.
Esta situación nos interpela y nos mueve a empatizar con ellos, que se los tenga en cuenta. Nosotros, las familias que tenemos algún integrante con discapacidad, le pedimos a toda la ciudadanía que incorpore este tema en la discusión diaria, cuando se hable de cualquier tema que afecta a la comunidad.
Las instituciones que trabajan con personas con discapacidad son esenciales, tanto como sus profesionales. Es imperioso para las personas con discapacidad y sus familias ser escuchadas por el Ministerio de Salud de la Nación, para que se empiece a pensar cómo les devolvemos su vida cotidiana a los que de un día para otro perdieron todo sin entender aún el por qué.
Incorporemos al Plan de Vacunación Covid-19 a este grupo de personas con vulnerabilidad para empezar a devolverles lo que la pandemia les sacó y para igualarlos con el resto de la sociedad que está recuperando sus rutinas dentro de la nueva normalidad.
(*) - Ana María Bou Pérez es legisladora porteña de Vamos Juntos.