Hablar de la muerte no es fácil, sobre todo en el contexto cultural en el que se inscribe occidente donde el duelo no tiene el lugar que merece: la gran mayoría de las veces no se lo reconoce, se lo minimiza e incluso se lo niega.

En el caso del duelo por muerte perinatal, es decir, cuando la muerte de ese bebé sucede antes de nacer o en los momentos previos o posteriores al parto, es todavía más difícil de abordar y de acompañar. ¿Por qué? Porque a ese ser no se le da la entidad que para esa madre o esa familia tiene: un hijo/o desde el momento fue deseado y concebido. En cambio, se habla de un embarazo que se detuvo. 

Según la definición del Ministerio de Salud de la Nación, el período perinatal comienza en la semana 22 de gestación y finaliza cuando se completan los siete días después del nacimiento. En Argentina, según datos del 2022, ocurren por año 4.449 muertes fetales. En el mundo, según Unicef, cada 16 segundos se produce una muerte fetal, lo que equivale a que dos millones de bebés nacen muertos cada año.

En tanto, es fundamental visibilizar el duelo perinatal para que la familia que lo sufre pueda reconocerlo como tal y buscar apoyo en los distintos dispositivos de salud, especialmente en el área de psicología perinatal, tanatología y en grupos de apoyo y círculos de madres y familias que pasaron por la misma experiencia.

En diálogo con NA, Brenda Charnis, psicóloga perinatal con perspectiva de género y Violeta Vázquez, puericultora, terapeuta en método Rizoma, tanatóloga (especialista en duelos) y autora de “Entra en crisis” y “Con estos restos”, analizan por qué es fundamental empezar a visibilizar al duelo perinatal, y a repensarnos –en el plano particular y en el colectivo- en relación a qué actitudes, palabras y comentarios ya no deberíamos hacer más si queremos acompañar a alguien que está atravesando un duelo de estas características.

Acerca del duelo perinatal

“En general, todo duelo tiene muy poca visibilidad porque en nuestra sociedad –como en la gran mayoría de las culturas occidentales- nos estamos preparados para acompañar ni el duelo propio ni el ajeno, no sabemos cómo hacerlo”, introduce Vázquez. “Por lo tanto, se habla poco de las emociones y sensaciones de las personas en duelo. Con el duelo gestacional se agrava esta situación porque la perdida pareciera que no tiene la jerarquía de la muerte de un hijo o de otro familiar, por el solo hecho de que ese ser que no llegó a nacer, porque no llegó a entablar un vínculo social, ni obtuvo un DNI, aunque si tiene un nombre para sus madres y padres”, precisa.

Por su parte, Charnis coincide con Vázquez y hace su aporte: “La muerte todavía es tabú en nuestra sociedad, y en la muerte perinatal, creo que hay algo que aún se vuelve más incomprensible: pone de manifiesto el encuentro con la muerte en el comienzo de la vida. En realidad, la posibilidad de morir ingresa desde el momento que somos concebidos. La muerte es parte de la vida, pero todavía cuesta mucho ese enfoque y por esto trae mucho silencio”.

Desde su experiencia en acompañamientos a familias, Charnis agrega que “es muy complejo hablar de esa muerte, sobre todo, con el entorno afectivo cercano porque, en general se silencia el tema o se lo intenta minimizar. Pero, lo que cuesta entender es que aquellos que perdieron un bebe durante la gestación o en los primeros días de su nacimiento necesitan un lugar para poder hablar de esa muerte. En especial para las madres, necesitan un espacio donde no se minimice o niegue la dolorosa situación, y donde sean comprendidas que, aunque llegue otro bebe, como tantas veces se menciona en desafortunados comentarios intentando aliviar la pérdida, ese bebe que falleció no se remplaza con otro, no hay posibilidad de ser sustituido y por eso es tan importante que se le otorgue entidad y un lugar”.

Días, meses, años: ¿Cuánto dura el duelo perinatal?

Para Vázquez, el duelo “no tiene un tiempo estipulado y no se puede acelerar”, y "es algo que sucede queramos o no cuando tenemos una pérdida significativa”. “Cuando perdemos a ese ser, también perdemos el vínculo que teníamos: quién iba a ser yo para esa persona, los proyectos que no llegaron a ser, todas las imágenes que aparecen con todo ese contacto que no estuvo. Se siente como una extirpación del propio cuerpo, y encima en el duelo gestacional sucede literalmente. Por eso, el sufrimiento se multiplica cuando no tiene espacio, cuando nadie nos pregunta por ese dolor, cuando no lo podemos nombrar”

Si bien el duelo tiene 5 grandes fases estipuladas por la psicología –negación, ira, negociación, depresión y aceptación-, no hay nada cerrado. Es como dice Charnis: “cada duelo tiene su tiempo”. “Yo creo que se puede estar en un duelo toda la vida si no se toma consciencia de ese dolor y se intenta dar un espacio donde habitarlo y procesarlo”, indica.

Y agrega un punto interesante de analizar: “La idea de sanar no se puede seguir sosteniendo cuando se trata de la muerte de un hijo. Eso no se sana. Lo que se trabaja es encontrarle un lugar y en poder determinar qué espacio de nuestra vida, de nuestra historia y de nuestra familia queremos otorgar para que quede en la memoria –en un orden saludable-, y no en el olvido. Considero que este punto es uno de los más reparadores ya que saca a ese ser que tanto nos duele de un lugar hibrido”.

Asimismo, destaca que “la entidad de sujeto de ese bebe en gestación lo otorga el deseo de esa madre y esa familia que lo buscó y engendró. Por esto, es fundamental trabajar junto a ella, sobre todo cuando las pérdidas ocurrieron en las primeras semanas, porque es cuando menos espacio se le otorga al duelo y a la manifestación del dolor. ¿Acaso esa gestación no tiene derecho a ser sentida como un hijo/a?”

Eso que no conviene seguir diciendo

“Hay que empezar a dejar de decir que se detuvo la gestación, excepto que esa mujer o cuerpo gestante no deseara a ese embrión o feto. En cualquier otro caso, cuando ese hijo/a es parte del proyecto simbólico de una familia, tiene un lugar muy significativo en el cuerpo, en la vida y en el alma de esa familia. Por lo tanto, tanto, estamos duelando un hijo”, destaca Vázquez.

Y reflexiona acerca de las consecuencias de todos aquellos duelos importantes que atravesamos (tarde o temprano) en nuestra vida: “Aquellos que nos hacen pasar por un proceso de transformación muy profundo, son duelos que no se terminan nunca. Si bien en un momento dejan de arder, o el dolor deja de ocupar todas las áreas de nuestra vida, éste permanece. Incluso hay veces que se vuelve más profundo y puntual con el paso de los años. En este sentido, recomiendo que quienes se encuentren alrededor de la persona que duela, eviten frases como ‘si sucede conviene’; ‘al menos paso ahora y no más adelante’ o ‘ya vendrá otro”.

Ambas especialistas coinciden en la necesidad primordial de que las áreas de salud (tanto en lo público como en lo privado) tengan espacios físicos destinado a las familias que están atravesando la muerte perinatal con dispositivos donde se brinde la contención indicada. “Se necesita repensar, como siempre, todas las aristas de la maternidad en términos simbólicos, sociales, políticos y económicos. Por empezar, las licencias por duelo, las cuales deberían ser reconocidas”, finaliza Vázquez.

Por último, también coinciden en la importante de los rituales. Charnis cuenta que se pueden hacer de manera grupal o individual, y que es un recurso muy utilizado en el marco de trabajos grupales en Salud Mental. “Hay asociaciones y agrupaciones que hacen suelta de globos, otros trabajan con cajitas de recuerdos a modo de altar para tener un lugar físico donde seguir duelando. También existen redes de madres que pasaron por la misma situación y que, en el encuentro con otras en su misma situación, encuentran una nueva manera de atravesar el duelo y, de a poco, reparar”, finaliza.

Proyecto de Ley Johana

En el país, existe el proyecto de Ley 1313/D21 más conocido como Ley Johana, una iniciativa que busca dotar a los profesionales de la salud, que intervienen al momento del parto, de procedimientos de actuación estandarizados que faciliten la atención sanitaria de aquellas mujeres, personas gestantes y familias que sufren una muerte perinatal.

La Ley fue impulsada por Johana, una mujer que tras sufrir violencia obstétrica perdió a su hijo Ciro en octubre del 2014. Un mes y medio antes de dar a luz, Johanna fue a hacerse una ecografía de rutina, y recibió la peor noticia: el corazón de Ciro ya se había detenido. Su bebe había tenido muerte perinatal. A pesar de que Johana pidió al equipo médico que le practicaran una cesárea en ese momento, se insistió en la inducción del parto. Para eso, la hicieron esperar más de 10 horas en el sector de Maternidad, rodeada de otros bebes que acababan de nacer.

“Decidí cremarlo porque como para la medicina son fetos NN, no tienen derecho a un nombre y apellido y no tenés manera de registrarlos con nombre; se iba a una tumba NN”, dijo Johanna en ese momento a diversos medios.

Desde entonces, Johanna lucha en conjunto con otras familias que pertenecen al “Colectivo por la ley Johanna” para que la ley sea promulgada y ninguna otra familia vuelva a pasar por su situación.