Por el Día Mundial de la lucha contra la ELA, el ex ministro de educación de Cambiemos Esteban Bullrich pidió por la cura de la enfermedad -que padece desde el 2021- y que se terminen “la burocracias que lo impiden”. 

“Hoy es un día muy especial para mí y para los más de 3 mil pacientes que padecemos ELA en nuestro país.  Esta fecha significa la posibilidad de alzar nuestra voz para pedir cuanto antes una cura a esta enfermedad y poder visibilizar las problemáticas que tenemos como pacientes”, remarcó Bullrich en Twitter. 

A su vez, añadió un video donde diferentes personas, que atraviesan su misma enfermedad, piden por la cura: “Somos muchos, a lo largo de todo el país, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida". 

“En enfermedades como estas no tenemos tiempo que perder. Aunemos esfuerzos y concienticemos sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad. Ayudanos vos también compartiendo este mensaje. La ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”, finalizó el ex senador de JxC por la provincia de Buenos Aires.  

Hace una semana, Bullrich reclamó que la Argentina apruebe un nuevo medicamento para tratar la enfermedad. “Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, sostuvo. 

Se trata del fármaco Albrioza, también conocido como AMX0035, creado por el laboratorio Amylyx Pharmaceuticals. Según los resultados, esta terapia combinada oral de dosis fija puede reducir el avance de la muerte de células neuronales que causa el ELA, un trastorno neurodegenerativo progresivo sin cura y cuya causa se desconoce. Este tratamiento, que fue recientemente fue aprobado por Canadá, puede incluirse como terapia independiente o agregarse a tratamientos existentes.

“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados Unidos, Unión Europea y Japón)”, publicó el también ex ministro de Educación de la Nación en sus redes sociales.

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A nivel mundial hay entre 2,7 y 7,4 personas con ELA cada 100.000 habitantes. Teniendo en cuenta estudios compartidos por la Asociación ELA Argentina, en nuestro país hay más de 3000 personas que viven con la enfermedad. De ese total, alrededor del 95 por ciento de los casos surge de forma esporádica, es decir, que no cuentan con la familia con antecedentes de pacientes afectados.

“Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”, dijo el dirigente de Juntos por el Cambio que recientemente abrió una fundación contra el ELA en EE. UU., donde –agregó– la Administración de Alimentos y Medicamentos del gobierno estadounidense FDA (Food and Drug Administration) “demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año”.

En Argentina, la Ley de Discapacidad de Argentina (Ley 25.901) incluye a los casos de ELA, por lo que toda persona que transite la enfermedad tiene derecho de acceder a una prescripción médica completa. De esta manera, cualquier sistema de salud público, privado o sindical se encuentra en la obligación de proporcionar sin costo el tratamiento. “Resignarse es perder la oportunidad de vivir, yo vivo creyendo que voy a sanar”, concluyó Bullrich.