Ramona es una mujer oriunda del Impenetrable que tiene desde que nació una neurofibromatosis plexiforme facial y hace unos meses, a los 32 años, recuperó una vida de encierro y sufrimiento luego de una operación realizada por un equipo de médicos.

La mujer no salía de su casa, dejó de ir al colegio a los 4 años, no asistía a reuniones sociales y estaba aislada de todo, mientras que además sufría por su situación debido a que la familia no tenía posibilidades de pagarle un tratamiento.

Hace unos meses, el Dr. Fernando Felice conoció el caso de Ramona y fue el médico responsable de armar un equipo interdisciplinario de grandes profesionales del Hospital de Clínicas, quienes coordinaron juntos 5 cirugías en las que intervinieron distintas áreas de la salud: cirugía plástica y reparadora, neurocirugía, cirugía oculoplástica, oftalmología, un equipo de psicólogos y un odontólogo.

“Son tumores que se forman en el tejido que cubre y protege los nervios, fuera del encéfalo y la médula espinal. En ocasiones estos tumores se forman en la cara, incluso alrededor del ojo, el cuello, los brazos, las piernas, la espalda, el tórax, el abdomen y los órganos internos. Los tumores grandes deforman el nervio que se vuelve grueso, y a veces afectan la estructura del hueso, la piel o el músculo cercanos. Los neurofibromas plexiformes causan dolor intenso, problemas de movimiento, ceguera y sordera, presión arterial alta y otros problemas médicos", explicó el Dr. Felice, cirujano plástico, docente de Anatomía de la Universidad de Buenos Aires.

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Además, manifestó: “El tratamiento de estas tumoraciones tiene por objetivo mejorar la estética y la función, disminuyendo la posibilidad de transformación maligna. Requiere un abordaje multidisciplinario y suele necesitar cirugía por etapas. Estas operaciones nunca podrían haber sido exitosas sin la participación de todos los jefes de servicio y de la dirección del Hospital de Clínicas”.

Ramona viajó a Buenos Aires y fue internada en el centro de salud donde todo el equipo de médicos la trató y la operó durante cinco oportunidades para lograr un resultado positivo en su rostro. Esta cirugía fue realizada en el 2022 y ella volvió a su casa para comenzar una nueva vida.

“Si bien, estas cinco intervenciones lograron un resultado estético que le permite a Ramona una inserción en la sociedad y una auto aceptación importante, hay que recordar que tienen alto índice de recidivas y deben ser controladas”, señaló el Dr. Felice, quien durante sus conferencias siempre habla de “cuál es el secreto mejor guardado de la belleza” y, en el caso de Ramona, su belleza era la aceptación social, la propia, y poder comenzar una nueva vida.

Qué son los neurofibromas plexiformes

Los tipos de neurofibromatosis son un grupo de trastornos genéticos que hacen que se formen tumores en el tejido del nervio. Estos tumores pueden desarrollarse en cualquier lugar del sistema nervioso, ya sea el cerebro, la médula espinal o los nervios.

Hay tres tipos de neurofibromatosis: la neurofibromatosis tipo 1, la neurofibromatosis tipo 2 y la schwannomatosis. La neurofibromatosis tipo 1 generalmente se diagnostica en la infancia, mientras que las otras dos, a principios de la adultez.

Los tumores en estos trastornos suelen ser no cancerosos (benignos), pero a veces pueden volverse cancerosos (malignos). Los síntomas a menudo son leves. Sin embargo, las complicaciones de la neurofibromatosis pueden comprender pérdida auditiva, discapacidad del aprendizaje, problemas cardíacos y de los vasos sanguíneos (cardiovasculares), pérdida de la visión y dolor intenso.

El tratamiento de la neurofibromatosis se centra en motivar el crecimiento y desarrollo sano de los niños que sufren el trastorno y en el control temprano de las complicaciones. Cuando la neurofibromatosis causa tumores grandes o tumores que presionan un nervio, la cirugía puede reducir estos síntomas. Algunas personas pueden beneficiarse con otras terapias, como la radiocirugía estereotáctica o medicamentos para controlar el dolor. Hay un medicamento nuevo disponible para tratar los tumores en niños, y se están desarrollando otros tratamientos nuevos.